キャラメルキッズ｜先輩ママ(パパ)のお子さんの疾患の記録を検索

入力の説明

●入力のサンプルにかりんのケースを紹介します♪ もちろん入力の一例なので、他の書き方をしていただいてもOKです。

●ブログなどをお持ちの場合は全体的な流れだけ入力し、詳細はリンクへ飛ぶ感じで大丈夫です。

●それぞれの項目で青字の部分が解説です。

お子さんを登録します♪(＊入力サンプルです)

おなまえ、愛称(＊必須)＊個人情報や誕生日からパスワードを推測されたりすることがあるので、本名でのフルネームでのご登録はおすすめしていません

●●年生まれ(任意)＊お子さんと年齢が近いほど親近感が生まれやすいので、差し支えなければ入力してください

写真(1MB以下)(任意)＊写真をアップロードすることができます

疾患のなまえ1(＊必須)＊メインの疾患名を入力 ＊説明は4000字ぐらいまで入力可能です。

他の疾患も入力する（任意）＊ぽちってください♪
疾患のなまえ2(任意)＊すべての疾患がかぶっているお子さんは稀なので、ひとつひとつの疾患にコメント頂けると検索しやすくなります。 ＊説明は4000字ぐらいまで入力可能です。 かりんの場合は60％ぐらいあったので、左心低形成にしては左心室がある方だった。逆に、この左心室の微妙な大きさが、今後の治療方針を悩ませる結果になった。。

疾患のなまえ3(任意)＊すべての疾患がかぶっているお子さんは稀なので、ひとつひとつの疾患にコメント頂けると検索しやすくなります。 ＊説明は4000字ぐらいまで入力可能です。 大動脈に出ていく、ベンツのマークみたいな弁がけっこう形がおかしい。開ききっていない。。なので大動脈縮窄の手術をするにしても、この弁をどうにかしないといけなかった。でも新生児の心臓の大動脈への弁を形成することはできない（小さすぎる）ので、ノーウッド手術をすることになった。。。かりんの場合、ノーウッド手術の方に行くしかなくなったのはこの大動脈弁狭窄症によるところが大きいかな。。

疾患のなまえ4(任意)＊すべての疾患がかぶっているお子さんは稀なので、ひとつひとつの疾患にコメント頂けると検索しやすくなります。 ＊説明は4000字ぐらいまで入力可能です。 これは先天性心疾患の中ではかなり軽い方のもの。。心臓血管外科の先生の話ではパッチ当てたらおわり♪　ぐらいの軽い感じで話してくれた。かりんの場合では、これ以上にでかい問題が山積みだったので心房中隔欠損症はあまり治療方針には関係ない感じだった。。

疾患のなまえ5(任意)＊すべての疾患がかぶっているお子さんは稀なので、ひとつひとつの疾患にコメント頂けると検索しやすくなります。 ＊説明は4000字ぐらいまで入力可能です。 これも先天性心疾患の中では軽い方なのかな。。ただ、かりんの場合は、穴の位置がちょっと遠いと先生は言ってた。。つまり、下の方で心室同士がつながっている。

疾患のなまえ6(任意)＊すべての疾患がかぶっているお子さんは稀なので、ひとつひとつの疾患にコメント頂けると検索しやすくなります。 ＊説明は4000字ぐらいまで入力可能です。 これは小児科の循環器科の先生にはじめに聞いたっきり、心臓血管外科ではほとんど聞かなかった。。ただ、かりん最後の手術（グレン手術）のときに血液の流れが悪くなって、結局この血管をどうにかしないといけなくなった。。なので微妙な状態の場合は手術と同時に循環のバランスに影響したりするかもしれない。。

疾患のなまえ7(任意)＊すべての疾患がかぶっているお子さんは稀なので、ひとつひとつの疾患にコメント頂けると検索しやすくなります。 ＊説明は4000字ぐらいまで入力可能です。 動脈管がいつまでたっても閉じない、というもの。かりんにとってはあんまり関係なかったかな。。むしろありがたかったかも。。動脈管が閉じてれば２日で死亡なので。。

疾患のなまえ8(任意)＊すべての疾患がかぶっているお子さんは稀なので、ひとつひとつの疾患にコメント頂けると検索しやすくなります。 ＊説明は4000字ぐらいまで入力可能です。 ２年後に発覚。。かりんの場合、 ●手の指紋のところが円錐状　 ●眼瞼下垂　 ●大動脈縮窄（Facebookの歌舞伎症候群(Kabuki Syndrome)のサークルでは心臓になにかある子はかなり稀だったけども。。）　 ●体が柔らかすぎる　 ●下痢　 ●血糖値が上がらない　という感じ。心臓手術的には、下痢からの血糖値低下からの栄養吸収が弱かったのが全体的に不利になる大きな原因だったかな。。

疾患のなまえ9(任意)＊すべての疾患がかぶっているお子さんは稀なので、ひとつひとつの疾患にコメント頂けると検索しやすくなります。 ＊説明は4000字ぐらいまで入力可能です。

疾患のなまえ10(任意)＊すべての疾患がかぶっているお子さんは稀なので、ひとつひとつの疾患にコメント頂けると検索しやすくなります。 ＊説明は4000字ぐらいまで入力可能です。
＊疾患は全部で18項目まで入力可能です。

治療の記録、全体的な経過について(任意)＊全体的なことなど、どんなことでも入力してください、4000字ぐらいまで入力可能です。

みなさんへのメッセージ(任意)＊お子さんの治療や医療的ケアの経験からみなさんにお伝えしたいことがあれば入力してください。 4000字ぐらいまで入力可能です。

ブログ・YouTubeなどへのリンク1(任意)＊リンク先のサイトやブログ、YouTubeなどのタイトルを入力してください。疾患に関連していればビジネスのサイトでもOKです。

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＊疾患は全部で8項目まで入力可能です。リンク先のウィルス、スパムチェックをした後、承認します♪

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